Ahojki četla jsem Váš příběh a má odpověď.? Je to těžké, protože mi v těhotenství dělali genetické testy, ale ty byli v pořádku. Jenže po narození syna, který je úplně v pořádku až na jednu maličkost,že má genetickou nemoc podotýkám nevyléčitelnou Spinální svalovou atrofii- Werding Hoffman typ 1. , kterou mi genetické testy v těhotenství vůbec neprokázaly asi protože nejsou na takové věci zaměřené. Takže vím jaké je starat se o postižené dítě a můj chlapec je úplný ležák a krmime do Pegu – žaludeční sonda, je to celkem obtížné a hlavně jak vám úřady neustále házi klacky pod nohy i pojišťovny, ale za spokojený úsměv mého sluníčka mi to vše stojí. Ale popravdě vědět co mě čeká asi bych si prcka nenechala, není to kvůli tomu,že bych se nechtěla já starat, ale kvůli tomu,že se trápí jen a jen hlavně to dítko, má sice svůj svět a bere vše jinák než my dospělácí a (normální , zdraví) lidé, ale přesto vše nedokáží se tak bránít při lékařských zákrocích a jiné věci, prostě jednoduše řečeno se trápí!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! i my rodiče svým způsobem.
