„Za nic bych nevyměnila ani jeden den prožitý s Karličkou“

ROZHOVOR Hanka Broulíková je učitelka z Česká Lípy a maminka tří krásných dcer, z nichž nejmladší Karlička se narodila s rozštěpovou vadou. Její život (i život její rodiny) Karlička nevratně změnila, nebo možná mu jen dala do té doby netušený směr. Mimo jiné se Hanka stala jednou z hlavních hrdinek dokumentu Vizita o rozštěpových dětech a později založila podpůrné sdružení Za novým úsměvem.

Můžeš popsat, kdy a jak ses o „postižení“ své dcery dozvěděla? Jaké byly tvé pocity?
O tom, že se Karlička narodí s celkovým obličejovým rozštěpem (ret, čelist i patro), jsem se dozvěděla při běžném ultrazvukovém vyšetření ve 20. t. t. Bylo to asi dva dny poté, co jsem dostala výsledky plodové vody, které vyšly v pořádku. O to větší šok to byl. Pamatuju se, že jsem ani nebrečela, prostě jsem tomu nemohla uvěřit – slzy přišly až později během dne. Prošla jsem obvyklými fázemi, které přijít musí, když se člověk takovou zprávu dozví – ptá se proč, zlobí se, bojí se. Dcerky a manžel byli zlatí a miminko v děloze přestalo být pro ně Plaváčkem a stalo se Králíčkem.

Co následovalo po narození Karličky?
Díky tomu, že jsme o rozštěpové vadě naší holčičky věděli předem, byli jsme připraveni a byl připraven i chirurgický tým v čele s dvorním lékařem Karličky, plastickým chirurgem Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha, panem doktorem Jiřím Borským. Specializuje se na operativu obličejových rozštěpů u dětí a operace provádí v prvních dnech života dětí. A mimochodem je to naprosto úžasný člověk!

Byla jsem hospitalizovaná ve FN Motol od 38. týdne těhotenství, aby se Karlička mohla bez převozů a komplikací narodit přímo v nemocnici. Tam jí třetí den po jejím narození operovali ret a nos. Díky tomu jsme si týden po jejím narození odváželi domů holčičku s krásnou pusinkou do srdíčka. Operaci patra podstoupila v necelém roce svého života a operace čelisti ji ještě do budoucna čeká.

S jakými potížemi souvisejícími s rozštěpem se aktuálně potýkáte?
V současné době je Karličce dva a půl roku. Zatímco v prvním roce života jsme měli největší práci s masírováním jizviček na rtu a patýrku a také s hygienou nostrilek (silikonové trubičky, které miminka nosí první rok života a které udržují nosánek rovný a průchodný), teď musíme dbát na hygienu zoubků. Ty se u rozštěpáčků mají tendenci více kazit, proto čistíme zoubky po každém, zejména po sladkém jídle. Také od jejích deseti měsíců navštěvujeme logopedii a staráme se o to, aby se hlas i řeč vyvíjely normálně. Pod kontrolou musí být i ouška, která mají u rozštěpových dětí také tendenci „zlobit“ a trpět na záněty středouší.

Jednou za dva tři měsíce jezdíme na kontrolu do rozštěpového centra v Praze, kde v jeden den absolvujeme všechny kontroly. Takže i když je péče o rozštěpové dítě běh na dlouhou trať, je zvládnutelná velmi dobře a přijali jsme ji jako součást našeho života. Zaklepávám na zuby, ale musím říct, že Karlička je zdravá jako řípa, zoubky má krásně bílé, chodí do školky a je v pořádku.

Založila jsi podpůrné sdružení pro rodiče „rozštěpáčků“ nazvané Za novým úsměvem. Co tě k tomu vedlo? Jaké jsou vaše aktivity?
Rodičovská organizace Za novým úsměvem je moje čtvrté dítě. 🙂 Je to vyústění všeho, co se událo, co ve mně zrálo bezmála čtyřicet let, je jedním z darů, které narození Karličky přineslo. Je důkazem rčení, že všechno zlé je pro něco dobré.

Když jsem se dozvěděla o rozštěpové vadě své holčičky, podstoupila jsem řadu vyšetření, která měla za cíl zjistit rozsah rozštěpové vady. I když jsem se dozvěděla, že je v Karliččině případě slučitelná se životem, byla jako první varianta „řešení problému“ možnost ukončení těhotenství z důvodu vrozených vývojových vad plodu. Tehdy jsem vůbec netušila, jestli je to vážně tak hrozné, nevěděla jsem o tom nic, snad jen instinkt mi napověděl, ať svou holčičku nedávám. Instinkt a manžel. 🙂 Každý den Karliččina života na to myslím…

Zpočátku jsem příběh Karličky posílala všude možně jen proto, aby se co nejvíce maminek dozvědělo, že rozštěp je v dnešní době zvládnutelný natolik, že dítě může vést naprosto plnohodnotný život zdravého dítěte. To je to, co mně samotné tolik chybělo! Hledala jsem způsob, jak oslovit co nejvíce maminek s podobným osudem a zároveň jak pomoci klinice a lékařům, kteří mé dcerce zachránili úsměv. 

Naprosto zde chyběla organizace rodičů – klientů centra pro rozštěpové vady při Fakultní nemocnici Královské Vinohrady Praha, kteří by se vzájemně podporovali, sdíleli své pocity, předávali si konkrétní informace o organizaci péče v nemocnici, nakonec i jinde – prostě organizace maminek maminkám. Organizace, která by jménem a v zájmu rodičů prosazovala projekty jim určené jako partner kliniky. Organizace, která by své klinice pomáhala s tím, co je schopná zajistit – hračky pro děti v čekárně, distribuci informačních materiálů, předávání informací novým maminkám. Tím jsme sdružení jediné a jedinečné. Denně odpovídám na e-maily i telefonáty, poskytuji informace, odpovídám na otázky…

Nezastírám, že péče o dítě s obličejovým rozštěpem je dlouhodobá, že jsou chvíle těžké – ale při 100% spolupráci s lékaři také může být 100% úspěšná. A to je myslím velmi motivující.

Jak se dnes díváš na to, že Karlička do vaší rodiny přišla? Co ti to dalo? (Nebo něco i vzalo?)
Nejednou jsem se setkala s názorem, že Karlička je chudák dítě a my jsme chudáci rodiče. A jak je možné, že lékaři o vrozené vývojové vadě holčičky nevěděli dřív, aby mohli jejímu narození zabránit – a to i z úst zdravotníků. Jak na to reagovat? Karlička přinesla do naší rodiny tolik lásky, štěstí a vůně… Je to nádherná bytost, která vždy byla, je a bude jedinečná. Přinesla nám mnoho darů, hlavně dar pokory – ten je asi nejvzácnější. Přinutila nás přemýšlet o věcech důležitých, přinutila nás radovat se a skutečně se těšit z obyčejného života, z rodičovství, ze zdraví našich dcer a z lásky, ve které žijí.

Pro mě osobně její narození bylo motivem k tomu, abych začala pracovat pro ostatní maminky a jejich děti a dala mi také možnost poznat a obohatit se o lidi, které bych jinak nepoznala. Nikdy bych za nic nevyměnila ani jeden den prožitý s Karličkou a jsem si jistá, že prožije šťastný život jako sebevědomá a přitažlivá dívka – její největší krása je uvnitř, a to i přesto, že je opravdu krásné dítě i navenek. 🙂 

24.10.2011 11:44| autor: Zuzana Ježková

Čtěte dále

Chcete získávat nejnovější informace ze světa těhotenství a mateřství?

Přihlaste se k odběru našeho newsletteru nebo nás sledujte na facebooku:

Chyba: Email není ve správném formátu.
OK: Váš email byl úspěšně zaregistrován.

Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. Více informací

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close

TOPlist